Cava bien 

Een jaar geleden besloot ik dat ik het ging doen. Nadat het al heel lang in mijn hoofd speelde en ik mijn energie eigenlijk vooral in andere dingen stak die mijn gezondheid ten goede zouden komen, kwam de beslissing toch ineens in een sneltreinvaart dichtbij. Inmiddels had ik er veel over gelezen. Nadat wij een uitvoerig telefoongesprek met Dr. Federenko himself hadden gevoerd was ik nog maar een klein stapje verwijderd van de beslissing. Een dag later hadden wij een videocall met ervaringsdeskundige Samantha die de maand eerder op tv was bij ‘Je geld of mijn leven’ en die dezelfde behandeling heeft gedaan in Moskou die lente. Huilend op de bank van jaloezie heb ik de uitzending gezien omdat zij het aandurfde. Zij wel! Ze doet het gewoon, zij durft het en heeft ook een kindje. Ze stelde ons gerust en heeft ons zonder dat ze het wist het laatste zetje gegeven. Deze kans moest ik pakken. Op mijn broers verjaardag belde ik hem en de rest van de fam ‘een cadeautje dit jaar voor de langere termijn… misschien krijg je een beetje van je zusje terug, ik ga het doen‘. Van de week was hij weer jarig en loop ik nog steeds. Weliswaar nog steeds achter een rollator en zeker met die warme dagen zie je mij opvallend lang bij de vriesafdeling in de supermarkt, maar toch! Ik ben er. Ik leef. Voel de wind weer door mijn haren en doe zeker meer dan boven een vriesvak hangen… De zomervakantie was natuurlijk een ‘petit dessert‘ voor kinderen na de Corona-periode waarin de scholen dicht waren, maar wij hebben wel zga ouderwets genoten van de zomer. De grenzen waren open naar Frankrijk, dus hebben de zwembroeken ingepakt, rolstoel achterop and go with the slow! We hoeven daar niets. De afgelopen 2 zomers waren bijzonder te noemen. Veelbewogen ook. Om weer enigszins op hetzelfde plekje terug te zijn was fijn, want het is er fijn. Maar het deed ook wat met me. 

Kijkend naar Alain die steentjes aan het gooien is in dezelfde kabbelende Dordogne als vorig jaar, met Erik naast me, maakte me geëmotioneerd. Daar zijn we weer. Vorig jaar gingen we een maand later op vakantie en had ik de keuze al gemaakt. Ik heb die vakantie best wel intens gevierd. Het is nog niet zover, maar het voelt als een jaar later. Heeft het gebracht wat ik gehoopt had? Super dubbel gevoel; ene kant; Jahaa, moet je me zien! En aan de andere kant had ik echt wel stiekem gehoopt op meer. Echt fantastisch gaat het ook weer niet. Toch overheerst het gevoel van ‘daar zijn we gewoon weer!’ Kijk ons eens even, daar zijn we toch maar wel weer met inmiddels een lekker koppie haar en minstens zo gelukkig. Het doet wat met me om zo terug te zijn na gevoelsmatig een jaar verder. Zeker als we nu voor het derde jaar op rij inmiddels een beetje ‘thuiskomen’ bij de kleinschalige camping in ‘het Toscane van Frankrijk’ van de buitengewoon liefdevolle Nederlandse familie. We kennen hen net 2 jaar, maar wat hebben zij 2 jaar geleden met ons meegeleefd over de onzekerheid rondom de bruiloft die die vakantie wel of niet doorgang zou vinden. En ook vorig jaar leefden zij mee. Ook toen zaten we bij hetzelfde fijne huisje wederom tussen de vele geniet-momentjes door met opengeklapte laptop, die keer om voorbereidingen te treffen voor Moskou.

Dit jaar geen gekkigheid… alleen maar mooie gesprekken en vooral genieten van de dingen wat het leven leuk maakt, het bommetje van je kind, witte wijn met pizza, kampvuur en uiteraard ongegeneerd meezingen met de gitaarmuziek, massage onder de grote boom bij je ‘eigen’ terras, met de huifkar langs de zonnebloemvelden. Ik overdrijf niet. We hebben echt genoten. Maar deze periode overvalt me ook af en toe het gevoel van ‘is dit het dan?‘. Geen hoop meer op een wonder voor mij? Ik heb nu écht alles gedaan. Het gaat oké, zeker als je nagaat waar ik vandaan kom sinds de behandeling. Ik ben hoe ik erin ging en als het zo blijft, dan wil ik echt wel ouder worden. En ik weet tegelijk dat ik er nog niet ben. Dus hoop op beter mag er altijd zijn, je hebt het deels zelf in de hand. Het gaat niet vanzelf. Geloof in jezelf en vertrouw op je lichaam. Ik heb sinds de behandeling vooralsnog geen gekke dingen opgelopen, dat is fijn. Tegelijk had ik die dieptepunten graag voor lief genomen als er ook meer pieken waren. Als ik echt wel weer dingen zou kunnen die ik al een tijdje niet meer kon, had ik dat allang gemerkt. Vaak in de eerste fase al, maar dit gaat vaak gepaard met slechte momenten, dagen, weken. Ik blijf het een beetje lastig vinden om antwoord te geven op de vraag ‘of het nu geholpen heeft‘, liefst een beetje kort en bondig… Ik doe een poging; ik ben al een tijdje hetzelfde en daar ben ik eigenlijk best tevreden mee, daar heb ik het voor gedaan. De toekomst zal uitwijzen of het zo blijft. Ik ben blij dat ik het gedaan heb. Ik zal nooit het gevoel hebben ‘had ik misschien toch…?‘ Ik kijk mooi terug op wat er allemaal gebeurd is in een jaar tijd. Ik ben trots. Trots op mezelf dat ik de moed had, hoe we het doorstaan hebben. Trots op Alain hoe hij zich niet gek liet maken dit jaar. Trots op Erik. Trots op iedereen die zo gul is geweest om te doneren, zodat iedereen trots kan zijn hoe dat gegaan is. Want jeetjemina wat was dat gaaf hè?! Daar kunnen we met recht trots op zijn met zn allen.

                                 

Ik ging uit van een vreselijk jaar, maar dat was het niet. Het was het mij waard. Ook al ben ik er fysiek vooralsnog niet persé op vooruit gegaan, voelt het niet voor niets, waar ik wel bang voor was. Die nieuwe stamcellen heb ik toch maar wel. Het was een jaar met veel nieuwe ervaringen, in vele opzichten. Af en toe heb ik zo’n moment dat ik mij super bewust ben dat niets vanzelfsprekend is. Iedereen kent dat wel, maar om je echt te beseffen is zo heerlijk! Bij mij helpt om af en toe terug te gaan naar dat kamertje in Moskou. Dan voelt het zo fantastisch vrij als je ‘gewoon’ lekker in je achtertuintje zit in de buitenlucht, aan hebt wat je wilt en geniet van je drankje, laat staan als je uitzicht je kind is die samen met zijn vader en vriendjes een dammetje bouwt in de rivier in Frankrijk. Op zo’n moment maakt het mij niet uit dat er nog steeds een rolstoel onder mijn kont staat. Misschien nog wel fijner dan die keitjes.. Tuurlijk had ik liever net zo hard mee willen helpen, maar die optie heb ik even niet, dus ‘always look on the bright sight of life’. Op het moment dat Alain voor de 4e keer zijn vader vraagt om de rivier af te drijven waarbij Erik zijn knieën soms half open haalt omdat het op sommige plekken te ondiep is, kijk ik even omlaag naar mijn rolstoel, dan weer naar Erik en haal mijn schouders schuldbewust op ‘sorry schatje‘. 😉

Ik had het zo gaaf gevonden om te kunnen zeggen dat ik mijn leven terug heb. Ik zie deze woorden online veel voorbij komen bij de vele patiënten over de hele wereld die het ook gedaan hebben. Ik heb dat leven wat ik had niet terug, ook niet enigszins. Ik heb veel ingeleverd door de MS, maar misschien heb ik mijn leven wel op een andere manier terug. Mijn leven. Weliswaar niet het leven wat ik had, maar ik ben een nieuw hoofdstuk begonnen, zo voelt het. De eerste woorden staan op papier en er is nog genoeg te schrijven zeg maar:). Ik kan misschien niet alles meer wat ik kon, maar ik ben nog steeds ik. Ik ben weer aan het roer en ga mijn best doen om koers te houden. Ik ben begonnen met beter naar mijn innerlijke arts te luisteren zodat ik zelf kan bepalen hoe leuk dat hoofdstuk wordt. Ik heb sinds mijn ‘new life’ (met nieuwe stamcellen) veel nieuwe inzichten en ervaringen. Ik ben ontzettend dankbaar voor wat ik wel kan en wat ik heb. Iets waar ik anders hoogstwaarschijnlijk aan voorbij was gegaan en altijd maar opzoek naar een oplossing ‘wanneer staat het eens stil? Wat kunnen we doen om de MS te stoppen?‘ Ik heb daarin nu meer rust gevonden. Met de hulp van de vele dingen die ik voor handen heb, maar vooral mensen die ik om mij heen heb, kan ik veel. Neemt niet weg dat ik af en toe nog wel eens baal van mijn beperkingen. Het scheelde niet veel of ik had vorig weekend ongetwijfeld enorm gebaald van het idee dat ik niet in staat ben om met mijn zoontje in een tentje te gaan slapen zonder Erik. Afgelopen weekend was tijdens een familie-bbq spontaan het idee om te blijven kamperen bij opa en oma in de achtertuin. Superleuk!! Alleen een beetje veel redenen om het niet te doen. Maar wist ook, als ik het niet doe, wordt dat een nat kussen vanavond. We doen het! Net als vroeger met mijn broer en zus en nu samen met onze jongens. Ja, de landing op het matras op de grond van tante Laura is even spannend en het is al helemaal niet handig als ik s’nachts moet plassen. Maar als ik zelf had kunnen opstaan van die hoogte en mijn broer dus niet om hulp had moeten vragen, had ik nooit zo moeten lachen als ‘ome Robert’ midden in de nacht de tent open ritst en zijn hoofd door de opening steekt met de woorden ‘De Luxemburgers vallen aan‘ ons grapje dat we vroeger altijd maakte. Het scheelde niet veel of we hadden midden in de nacht bijna tosti’s gaan bakken, net als vroeger… Topavondje!

De warmte doet mij nog steeds niet heel veel goed. Op die dagen houd ik mezelf de afgelopen jaren voor ‘het is een kwestie van tijd, het wordt vanzelf weer kouder‘. Wat ik wel merkte is dat ik mij minder druk maak. Ik vertrouw dus iets meer op wat ik kan. Maar eerlijk is eerlijk, ik functioneer het beste als ik bijvoorbeeld in de keuken ga zitten met de koelkastdeur open, maar dat is natuurlijk energievretend en daarbij lijkt mij dat op die manier een lange dag…

We maken er dus altijd weer het beste van en met die instelling brengen de dagen vaak meer plezier dan van tevoren ingeschat. Op het moment dat ik dit schrijf is het zo’n dag en ik heb weer bar-weinig gedaan, maar het is oké. Gister hebben we ons belachelijk uitgesloofd en ons enige kind getrakteerd op een verlaat kinderfeestje waarbij de hele trukendoos is opengetrokken in 31 graden. Ze hebben weer genoten.

Vandaag dus een beetje nagenieten, koeteldekoet in ons sfeervolle tropisch achtertuintje. Ik daag Alain uit om zogenaamd echt niet een emmer water over mij heen te gooien en het werkt. Ik krijg er 2; 1x van Alain en 1x van papa. Dank u! De mannen hebben dikke lol en ook ik word er heel gelukkig van. Ons uitstapje vandaag is naar de ijssalon. Hoeveel meer wil je dan eigenlijk hè?!

Ik kijk naar het hoefijzer die wij afgelopen vakantie meekregen bij het Chateau waar wij getrouwd zijn en moet grinniken. Het hangt verkeerd om; het geluk loopt er zo uit. Ik ben niet zo bijgelovig. Dat ik een blauwe maandag een paardenmeisje was, hing er ook één in mijn slaapkamer, wel goed om. Heeft uiteindelijk ook niet geholpen. Hoewel… toen had ik geen gezondheidsproblemen. Hmm, van de week toch even goed hangen? Voor de zekerheid, want hoe graag geloof ik dat het misschien toch nog ietsje beter kan? Ik ga doen wat goed voelt. Dat heb ik geleerd dit jaar. Heb genoten van de zomer, maar terug naar waar we waren… Die goede voornemens, waar heb ik die in maart ook alweer geparkeerd? Ah tuurlijk hoe kon ik het vergeten… mijn steun en toeverlaat deze zomer, het vriesvak in de koelkast vóórbij de ijsjes…!

8 Comments
  • De groot
    6:18 AM, september 2020

    Hoi Laura
    Ik zat al een tijdje te wachten op een nieuw verhaal over je leven en hoe het met je gezin gaat.
    Kreeg net een berichtje van mijn zus Kitty Mooij dat je een verhaal online gezet had.
    Je moet dit echt blijven doen hoor ik heb bewondering hoe je schrijft hoe je het verhaal van je leven verteld en wat een prachtig document. Voor je zoon voor later kan hij vertellen aan jullie kleinkinderen hoe Super Stoer hun oma is.
    Hoop dat er in de toekomst nog veel up dates komen over jou en je mannen.
    Lieve groeten van José de Groot Thomas

    • Laura
      4:16 PM, september 2020

      Wow, wat een lieve woorden, dank u wel!🙏 Dat is wel een hele mooie reden om door te gaan! ❤️

  • June dekker
    8:28 AM, september 2020

    Wat mooi geschreven. Je stralende lach verandert nooit. Petje af voor jullie als gezin en vooral voor jou die alles probeert om te zetten in het positief. Dikke knuffel van ons. Het leven staat vol verassingen en wonders zijn de wereld niet uit. Groetjes

  • Fred van Kaam
    11:42 AM, september 2020

    Hoi Laura. Met intense belangstelling weer je bericht gelezen… Je teleurstelling van ‘huh? Nog niet verder genezen?’ is begrijpelijk en raakt jou, Erik en Alain en iedereen in je familie, vrienden en kennissen. Ik heb je één keer ontmoet en hoe! Ik bedoel in welke conditie toen hè? Lieve Laura, je doet het fantastisch !! En met je positieve houding geloof ik dat er zéker nog verdere verbetering aan zal komen ! Blijf geloven in je eigen kracht. Juist ook in je mentale. Blijf trots op jezelf !! En ja, ik weet het… dat is voor anderen makkelijk te zeggen. Iedereen die jou en je gezonnetje kent zal het beamen: je verdient het écht..! Net als Erik en jullie Alain. 💪☘️💐
    Groet. Fred van Kaam.

  • Tante rita
    11:55 AM, september 2020

    Ik vind het fantastisch zoals jij in het leven staat en het klinkt ook fijn wat jullie allemaal doen ga zo door ik zal voor je duimen dat het nog wat beter wordt heel veel sterkte en groetjes

  • Petra
    3:46 PM, september 2020

    Mooi verhaal weer Lau. Luister naar je hart, want dat klopt! 😘

  • Tiny Mooij Verver
    8:34 PM, september 2020

    Wat weer een mooi verhaal Laura, en stralende foto’s. Je doet het goed hoor. Sterkte met alles.
    Liefs Tiny😗

  • Ingrid Meerman
    12:31 PM, september 2020

    Lieve Laura, vol bewondering jouw verhaal gelezen. Wat ben je toch topper. Zoveel respect voor jou. ❤️🍀

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Privacy Settings
We use cookies to enhance your experience while using our website. If you are using our Services via a browser you can restrict, block or remove cookies through your web browser settings. We also use content and scripts from third parties that may use tracking technologies. You can selectively provide your consent below to allow such third party embeds. For complete information about the cookies we use, data we collect and how we process them, please check our Privacy Policy
Youtube
Consent to display content from Youtube
Vimeo
Consent to display content from Vimeo
Google Maps
Consent to display content from Google
Spotify
Consent to display content from Spotify
Sound Cloud
Consent to display content from Sound