10 dagen lekker luieren…

Lekker 10 dagen luieren…

Ik heb mijn isoleerkamer in Moskou inmiddels mogen inruilen voor ons fijne huis waar ik het nog rustig aan doe, maar met een ietsjepietsje hoger energieniveau mag doen. Maar eerlijk is eerlijk, 10 dagen lekker mijmeren over de zin van het leven, een gedwongen ontsnapping uit ons drukke bestaan… klinkt niet verkeerd. Ik neem jullie nog even mee naar mijn dagen in isolatie. De werkelijkheid is iets minder romantisch…

Ik loop hier eigenlijk alle dagen in een luier. Ik wilde namelijk wel proberen de chemo te doorstaan zonder katheter. Ik heb ooit bedacht dat je daardoor een grotere kans op blaasontsteking oploopt en ik heb beide nog nooit gehad, dus dat wilde ik wel zo houden… zeker nu. Dus ik moest een luier om, want die zakken vocht moeten er ergens uit. Maar plassen in een luier is toch een soort overgave die me niet meer eigen is. Ik moest wel, maar werd 4x verschoond, wat een gedoe en nog hield ik het liever op, dus de buik was vol zeg maar. Toch maar een katheter na afloop van de 1e chemo dag. Binnen een kwartier hadden we 1,5 liter in ons zakje, fijn! Vanaf toen werd mij steeds een luier aangeboden en ik moet zeggen… het zit niet verkeerd hoor! Lekker warmpjes ook en dat komt het risico op het niet krijgen van een blaasontsteking weer ten goede. En iedereen heeft er eentje hier, zusters vinden je eigenwijs als je het niet hebt, dus ik hoor er helemaal bij! Win, win, win! 🙂

Inmiddels hebben mijn moeizame vooruitgaande benen mij in isolatie geheel genegeerd en water drinken is goed voor je weten we, dus ik had nooit gedacht zulke goede vrienden te worden met mijn katheter. En daar overheen dan die andere vriend; mijn luier! Ja je past je vriendenkeuze toch een beetje aan tijdens 10 dagen isolatie…

Ik ben inmiddels alle schaamte voorbij hierin. Ben een meester geworden in ‘over dingen heen stappen’ (figuurlijk dan hè?) dus ik weet dat van de week nog anders was en binnenkort ook weer anders is, dus voel me weinig sexy deze dagen. Maar hè?! Voor de mus op mijn vensterbank, die er niet zit (ik luister misschien iets teveel ‘3 Little Birds’ van Bob Marley hier) hoef ik niet sexy te zijn. Maar toch… Ik vind het in de nacht soms heerlijk om de dekens van mij af te gooien en dan lig ik daar in mijn luiertje. Maar in de nacht komen er ook verplegers je zakje legen en er zijn enkele mannelijke verplegers bij. En niet dat het mij echt interesseert, maar dan vraag ik me toch af, zijn die prima zongebruinde benen in die luier nu enigszins sexy? Ik zou er bijna een foto voor maken en testen bij Erik. Euhm… ik twijfel.

Nou ja, dit houd je dan een beetje bezig in isolatie. Of dit ‘zal ik eerst lunchen en dan het infuus (want dat gaat gewoon 2x per dag door) of andersom?’ Oja, lastig keuzestress als alle opties daar soms zijn, of nee, dat is het eigenlijk juist niet. Ik moet anderen vragen wat ik wil, maar wat wil ik? Als je zelf alles kunt zeg je ‘zet daar maar neer, ik pak het zo wel als ik wil‘. Maar ik moet altijd, en zeker nu ik echt heel weinig kan, bedenken wat ik wil, want ze zijn er nu om je te helpen. Hooow? Wat wil ik? Ik ben eigenlijk heel moe, dus kan ook vragen of het op bed kan, maar eruit is wel ff lekkerder en ik heb eigenlijk geen trek, maar ja nu is het eten warm… Dillema’s in de categorie ‘heb je niets beters te doen?’ Nee, want dat gaat niet, mijn immuunsysteem ligt eruit.

Dus…

Ik kan vrij weinig, maar toch heb ik amper een serie gekeken of meditatie gedaan. Dat kwam pas nadat mijn hoofd na een aantal dagen wat leger was. Want wat zijn de afgelopen jaren allemaal voorbijgekomen. Wat heb ik ingeleverd en wat ben ik proberen door te blijven gaan met het gewone leven. Alles is voorbijgekomen die dagen. Het geploeter, het af en toe aankloten thuis en dat werd natuurlijk al meer de laatste jaren. Ik sta de hele dag op scherp, want elke balansfout kan betekenen dat ik gevloerd lig. Met enige regelmaat hangt het er wel eens om, dan kan ik me net op tijd vastgrijpen en dan moet ik focussen om terug te komen. Maar de momenten dat dat niet lukte zijn ook voorbij gekomen. Ik weet nog goed 1 van de 1e ongemakkelijke momenten dat ik mij nog wel aardig met de stok redde. Dat ik aan een drukke weg 20 meter voor de deur werd afgezet voor accupunctuur. Ik kon dat makkelijk belopen, maar begon te enthousiast en links ging minder goed mee dan rechts, dus ik draaide een rondje en belandde languit op de stoep. Op de stoep in regenachtig Hoofddorp… Ik voelde me even zo armoedig. Ik werd binnen no-time van de grond gehaald en was snel binnen. Op de accupunctuur tafel ben je daar dan even over aan het nadenken, maar ik weet ook nog heel goed dat ik snel dacht ‘is gebeurd en weer door’. De vraag die al vaker door mijn hoofd gaat is tegenwoordig ‘wat is het ergste dat kan gebeuren?‘ Nou als dat niet gebeurt, dan kan je weer door toch? Zo vond ik de isolatie het spannendste van het traject. Niet het alleen zijn uiteraard, maar ik ben mij zo bewust van de risico’s. Dit is wel bijgesteld nu ik hier ben en realiseer me dat ik thuis met mijn geploeter soms veel meer risico loop om mijn nek te breken, dan dat ik hier iets oploop. Maar toch, de chemo werkt nog steeds na en breekt je gehele afweersysteem af. Maar ik eet en drink goed. Ik ben zo blij dat ik mij niet belabberd voel, dus ik wurm mij wel door de dagen heen.

Ik zal je een beetje meenemen in mijn kleine beleveningtjes hier. De eerste dagen is het een beetje zoeken met de verpleegsters, want wat kan ik wel en niet. In het begin nog geprobeerd mezelf met mijn rollator in dit kleine kamertje te redden, maar mijn benen gaan gewoon niet. Ik kan ernaar kijken, naar schreeuwen, maar ze reageren niet. Dus! Ik word op een stoel gezet en dan slepen zij mij door de kamer waar ik maar wil, ze zijn sowieso superlief allemaal. Maar we hebben ook nog iets als een kleine taalbarrière. We kunnen best wel een beetje gezellig kletsen met mijn vertaalapp, dat is wel een uitkomst. Maar op het moment dat ik van bed op de stoel wordt gezet is er geen ruimte voor de vertaalapp. Dan komt het op handen en voeten aan, zou ik bijna willen zeggen, maar was het maar zo’n feest. Haha! Ik heb 1 arm over en mijn spontane talenknobbel die ik op zo’n moment volledig in de strijd gooi. Het komt erop neer dat als je Nederlands spreekt, ik zo kan vertellen dat ontspanning bij mij het toverwoord is. Als je mij een klein beetje de tijd gunt en een klein duwtje geeft waar nodig, zit ik zo op die stoel. Maar met Russische zustermentaliteit willen zij ervoor zorgen dat je niet valt (en dat snap ik helemaal) dus houden ze je het liefst heel stevig vast en dan gaat sowieso niets meer meewerken bij mij. Voor je het weet zijn ze met z’n drieën aan je aan het trekken en dan probeer ik in de tussentijd aanwijzingen te geven, dat gaat dan ongeveer zo: ‘No, hand!, Si! eh Da, Yes Yes, No!  Njet! leg, leg, leg, bow!!’ Ik wil dus nu dat ze mijn been buigen, dan kan je veel meer met me, so… leg bow! Bow, bow, bow! Dan ga ik het proberen voor te doen met mijn elleboog wat ik bedoel met buigen. Dan snappen ze er helemaal even niets meer van natuurlijk. Totdat eentje het verzint. ‘Da! Super! Perfect!’ Ik lach wat tussendoor, ‘sorry sorry, spasiba!’ We zijn op de helft. Na nog een paar keer ‘Oui, Yes,  stop, agui’ zit ik en zijn we allemaal trots op onszelf (nou ja ik heb wel een beetje energie verloren wat niet had gehoeven als taal geen dingetje had geweest) maar je bouwt ook zo weer iets op. Je moet het de aankomende dagen met elkaar doen en het gaat elke dag al makkelijker. Volgens mij vinden ze me sowieso aandoenlijk, vind ik eigenlijk ook wel en ben niet geheel mezelf deze dagen zo opgesloten in je lijf, elke dag zie je er ook zo hetzelfde uit. Of je nu opgefrist bent of weer naar bed gaat. Ik ben echt wel iemand die er graag uitziet hoe ik me voel. Ach ja, ook wel relaxt, net als een lazy day op vakantie, dat je toch gewoon prima vind om iedere keer dat lekkere hempje aan te hebben. Eén zuster is inmiddels mijn favoriet, van haar krijg ik zelfs een nachtkus met mondkapje! 🙂 Zo lief!

Maar goed, smetteloos wit it is. Ik vind korte mouwen lekkerder, dus die laat ik dan afknippen. Vandaag ook zo’n gezellige zuster, die de mouwtjes helemaal leuk had opgestroopt voor me, was helemaal een beetje hipperdepip vandaag. 😉 Echt wat je bezig houdt… We maken het gewoon een beetje gezellig af en toe. Toevallig lees ik tijdens mijn quarantaine een uitspraak van de filosoof Alain de Bottom, precies waar ik mij helemaal in vind. Hij is net als ik een groot fan van ‘galgenhumor’: ‘Misschien gaan we later vandaag dood, maar laten we in de tussentijd maar wat plezier hebben.’ Als ik aan mijn tafeltje zit te ontbijten wordt hier dagelijks alles schoongemaakt en dan draai ik de muziek die zij leuk vinden, samen een beetje zingen, zo laat ik nog eens wat fotootjes zien van thuis en zo begint de dag meestal best gezellig eigenlijk. Je hebt zo je doelen op een dag… even naar de wc ofzo. Ja zo’n goeie vriend is die luier ook weer niet. Je gaat behoorlijk op een laag niveau leven. Hoewel ik het soms nog best druk heb. Je krijgt 2x per dag een infuus, er wordt 8x per dag bloeddruk en temperatuur opgemeten, je eet regelmatig, krijgt zelfs visite! Ik hou ook lekker contact met thuis en dat is echt te gek. Als ik met Erik en Alain aan het bellen ben is het net of ik erbij ben. Ik word meegenomen door hun mega-boerderij van Lego. Helemaal een mooi moment vond ik dat ik op een doordeweekse avond even met de mannen thuis belde, tenminste dat dacht ik… liepen ze in het centrum van Amsterdam! Ze moesten iets ophalen en ze liepen precies bij het oude café van Peter Beense?!!. ‘Papa zegt dat jullie hier voor het eerst gezoend hebben?‘ Haha, hilarisch!’ Snel naar huis jullie voordat juf het hoort… Ik moet wel lachen, zo tegenstrijdig als ik dan ondertussen met mijn tijdelijke beste vriend ‘katheter’ aan mijn zij aan de rijstepap zit dan overkomt ook dat armoedige gevoel wel even. Maar nu is het anders. Het komt meer voorbij als ‘kijk mij nou…’, maar dit is tijdelijk! Noem me een uber-optimist, maar relativeren is mij behoorlijk eigen geworden. Er is zoveel ellende in de wereld. We hebben veel arme landen in het echt mogen bezoeken die niet zo lullig denken aan een vezelrijk papje. Ik kan thuis het nieuws niet eens goed kijken, zoveel ellende, oorlogen, natuurrampen. Ik meen het echt! Ik kan het niet zien. Ik heb qua gezondheid ook geen mazzel, maar ik heb natuurlijk ander vergelijkingsmateriaal om ons heen, die stinkend rijk zijn in alles. Zo lijkt het, maar zo zal ieder huisje zijn kruisje hebben en keuzestress en teveel van jezelf verwachten is ook niet alles waard. Maar wij zijn ook geluksvogels, op de gezondheid na. Maar dit is nu mij overkomen en dingen gebeuren. Maar deze uitspraak zegt mij alles, ik gooi ‘m er gewoon in… ‘Don’t count your years, make your years count.‘ Ja lekker Lautje, lekker poëtisch bezig!! 🙂 Haha, je merkt het wel he? Het is hier toch wel een mindfuck op mijn kwetsbaarst 🙂 Maar dat is niet alleen van de dagen hier, ik heb dit besef al een tijdje uiteraard en we hebben niet voor niets ook vorig jaar zo’n droomweekend in Zuid Frankrijk gecreëerd. Ik wil het leven vieren, nu het nog kan! Maar er is een wezenlijk verschil met voor de behandeling en nu. Ik leefde per dag en wilde dingen doen met altijd in mijn hoofd ‘nu kan het nog!‘

Maar dat laat ik hier. Aankomend jaar gaan we voor herstel en kijk ik uit naar volgend jaar, iets waar ik voor deze keuze niet aan durfde te denken; de toekomst. Ik hoef nu niet meer alles, ik heb mijn beperkingen, weet wel wat het aller-belangrijkste is wat ga ik daar mee doen en vooral aan wie ik mijn beste energie ga geven. De aankomende tijd zullen wij het heel graag rustig houden thuis. In de genen blijven wij gezelligheidsdieren, dus wij zullen altijd mensen om ons heen creëren, maar onze tijd komt wel weer. Persoonlijk kijk ik uit naar een legere agenda voor mijn ‘nieuwe leven’.

De vleugels van mijn vlucht

‘Geef Lautje weer vleugels‘, daar zijn we nu met z’n allen voor aan het strijden, maar zover zijn we nog niet. Het mag duidelijk zijn dat, vanaf het begin dat ik beschik over scheuren in mijn vleugels, er een zeer bescheiden, sterke, allerliefste superheld zijn vleugels voor mij spreidt. Altijd. De hele dag. We hebben het er veel over, want zo onderhand rolt Erik in een rol als mantelzorger. Hij doet het graag, zegt hij, hij loopt liever 3x harder dan dat het niet gaat. En ik moet zeggen… hij heeft zich ontwikkeld tot de meester in dotjes maken en krijgt tegenwoordig met net zoveel gemak een bh aan als uit. Het is best wel heel liefdevol, maar het is toch niet echt een situatie die hoort bij een jong stel die gewoon liever onafhankelijk is van elkaar. En als ik mij heel voldaan door de dag heb geworsteld en blij ben als Erik thuiskomt, krijgt hij toch de vermoeide mij, dat gaan we anders doen. Ik krijg zin in om dit anders te doen!

De avond voordat ik in isolatie ga en Erik mij fysiek nog even een knuffel kan geven luisteren we nog even het liedje ‘Rollercoaster‘ wat Erik mij ook de avond voor vertrek liet horen voordat we op het vliegtuig stapten; de stap naar nog meer turbulentie in onze achtbaan dan we al hebben gehad dit jaar. 2019 was, zoals eerder gezegd, met het verlies van zowel Eriks’ moeder als vader op zijn zachts gezegd niet ons jaar. Ik heb zoveel respect voor Erik die mij in alles steunt en hoe hij dit alles met zijn ouders heeft doorstaan. Maar dit jaar zullen we rustig aan moeten doen. En daar kijken we eigenlijk wel naar uit. Ik zal zeer zwak zijn als ik uit de behandeling kom. En het herstel heeft veel tijd nodig en gaat met ups en downs. De HSCT-rollercoaster wordt dat wel genoemd. Maar die rollercoaster, die kennen we ondertussen wel, dus kom maar op denken wij allebei!

Klik hier voor het prachtige nummer: ‘Rollercoaster – Danny Vera’

Ik weet dat Erik eigenlijk niet zozeer als eerste in de rij staat voor schouderklopjes. Net als dat ik mijn lieve sista’s misschien even in het ongemak heb gezet met mijn woorden, maar zij zijn zo’n onderdeel in dit proces en ik kan en wil niet anders dan benoemen hoe belangrijk zij voor mij zijn… ‘Erik, lieverd, laten we er dan maar weer ‘gewoon’ een bijzondere ritje van maken in die achtbaan van ons avontuur’ 🙂

Nadat mijn hoofd een beetje leger raakte en ik tijd kon nemen voor ontspannen momentjes als lezen en meditatie, geven de artsen al aan dat de deur al eerder open mag dan verwacht. De waardes zien er goed uit! Morgen al! Ik ben er bijna nog niet klaar voor… Maar de volgende dag staat de deur open en mijn ouders kunnen zo doorlopen, geweldig moment! Vanaf die dagen mag ik al kleine oefeningen doen in de gym. Hoe langzaam ook, het herstel gaat beginnen. Het einde is in zicht! Donderdag nemen wij afscheid van het geweldige team in Moskou en kunnen wij niet wachten om onze ongelooflijke topper thuis in onze armen te nemen! Wow, wat heerlijk om weer thuis te zijn. Soms kan ik na het ontwaken van een tukkie amper bevatten dat de beide mannen weer om mij heen zijn!

We zijn thuis en dat zal ook een beetje radiostilte betekenen. Ik wil jullie nogmaals bedanken voor al jullie support, en alle leuke reacties op onze updates en blogs! Ik vond het erg leuk om te lezen en bemoedigd om te blijven schrijven! Ik blijf een open boek en een behoorlijke ouwehoer, maar dan liever op papier dan in de plaatselijke buurtsuper, dus wie weet volgen er vast nieuwe avonturen! 😉

Veel liefs Lau