Het avontuur is begonnen…!

Het avontuur is begonnen…

De hectiek van de crowdfunding was voorbij. Wat hebben we ervan genoten, wat een weken, maar het echte avontuur staat nog voor de deur. En omdat we een korte aanloop hebben, zijn er nog heel veel zaken dat echt geregeld moet worden tussen alles door. Terwijl Erik alle praktische zaken regelt zoals visa, tickets, verblijf, alle technische apparaten klaarstoomt en installeert voor vertrek en ondertussen een hotline bijhoudt met het ziekenhuis in Moskou, ondersteunt zus Liset ons in voorzorgsmaatregelen voor hygiëne en nazorg. Op de valreep maken we ook nog een gezellig avondje van het slagen voor een pruik. En dan houd ik mij naast alle voorbereidingen met zorgverleners voornamelijk bezig met proberen nog zo fit mogelijk heen te gaan d.m.v. meerdere keren fysio, voeding voorbereiding, als het lukt een beetje rust en vooral nog even genieten van de gewone dingen die ik best wel even zal moeten missen. Die fijne, ‘gewone’ dingen… daar neem ik in mijn koppie al best wel een tijdje afscheid van. Alleen al de geur van het natgeregend Heilooërbos tijdens mijn ritje naar het ziekenhuis, maar wil met name zorgen dat het in de aanloop nog een beetje normaal is voor Alain. Hem nog lekker met vriendjes laten thuisspelen (dat zal straks even niet kunnen) en kijken bij zijn eerste voetbalmomenten, zo leuk!! Ik ben dingen voor Alain aan het maken om de tijd goed voorbereid in te gaan… een kalender, cadeautjes, dingen schrijven. Tijdens het laatste weekend voor vertrek heb ik nog een heerlijk avondje met de meiden op de planning, een intiem verjaardagsfeestje op het strand met de fam en op de valreep toch ook een glimp opgevangen bij het feestje van Siem & Wen, dat ik niet had willen missen. We zijn er klaar voor!

We krijgen op de dag voor vertrek nog een mailtje via de website van het blad ‘Vrouw’. Ze hadden ons verhaal opgepikt en of ik nog tijd had voor een interview. Wel leuk, maar Erik zal wel zeggen ‘zullen we niet eerst andere dingen gaan doen?‘. Misschien morgen in de auto naar Schiphol, laat ik haar weten. Zogezegd, zo gedaan. And off we go!! In het vliegtuig pak ik mijn eigen ‘Glossy’ gemaakt door vriendinnen en familie, zo gaaf! Alain ziet zijn moeder op de cover en vraagt zich af of hij die ook heeft in het tijdschriftrekje voor hem. Arme schat, die denkt vast ‘wat wilt iedereen toch met mijn moeder?’

En daar zijn we weer! 12 jaar en één week later om precies te zijn. Terug in het beloofde Moskou! We worden vanaf het vliegveld direct naar het ziekenhuis gebracht en mag gelijk blijven slapen. Ik ben gesloopt en ik moet er morgenochtend heel vroeg zijn. Het zou heel verstandig zijn, maar ik draai mijn hand niet om voor gedoe, moeheid en een leuke avond. Ik volg mijn gevoel en we hebben een mooie avond. We worden ontvangen met bubbels, Alain krijgt puzzels cadeau en we zitten met livemuziek aan de risotto, top! De volgende ochtend ga ik met mijn broer vroeg naar het ziekenhuis voor een lange testdag.

In de taxi kijken we elkaar en zeggen ‘kijk ons nou, dit hadden we ook nooit bedacht… dat we dit nu samen doen‘. Eenmaal in mijn kamertje zit ik nog niet half op de bedrand of ik moet mijn mond open doen voor een wattenstaafje. Er volgt er gelijk nog een, dus open mijn mond al, maar hij zit al in mijn neus. Even opstaan… Ro ondersteunt me net op tijd of mijn broek is naar beneden en er zit er weer een tussen mijn billen. Heerluk, wat een aanpakkers! Ik word in de rolstoel gezet, bloed afgenomen en wordt vervolgens het hele Universitaire ziekenhuis doorgesjeest voor longfoto’s, hartfilmpje, ik heb ongeveer overal een echo van laten maken, euhm what else, we sloten in ieder geval af met een MRI-scan, die er in dit ziekenhuis bekend om staan veel meer te vertellen dan in ons land. Super zo’n totale body-check, nu maar hopen dat ik niet stiekem iets anders ook onder de leden heb! Verwacht ik niet, maar het verlossende woord komt gelukkig de dag erna.

Terwijl Alain los kon op zijn puzzels wist Ro niet waar hij het moest zoeken. Het zal toch gebeuren? Vaders begon ineens thuis serieus te overwegen om zijn pensioenfeestje af te lasten, straks komen ze 2 uur eerder met het nieuws dat de behandeling niet doorgaat. Gelukkig was niets minder waar, dus er was een pensioenfeest voor vaders, onze koppen kwamen op de homepage van https://www.telegraaf.nl en wij hebben in de stad geproost op het goede nieuws. Wat een topdag! Een lekker begin, ik wil het niet het halve werk noemen in deze, maar het was wel erg mooi dit samen te starten. En dan zet je de volgende dag ons kleine mannetje op de taxi, terug naar Nederland, waar hij goed opgevangen wordt. Mijn kleine held, die heeft het ons ook echt nog nooit ergens moeilijk mee gemaakt. Ja, moeilijk was dat moment natuurlijk wel, maar daar kon hij niets aan doen, dat was het allerergste! Maar daarom zijn we hier… dus de knop moest om! Vanaf die dag sliepen we alle 3 ergens anders. Ik moest de dagen dat we met z’n tweetjes waren bepaalde tijden in het ziekenhuis zijn in de ochtend en de nacht om de aanmaak van nieuwe stamcellen te stimuleren, maar verder zijn Erik en ik weer ouderwets met zn 2en op pad geweest. Die doen ook maar… zal je denken, maar dat komt door Erik. Ik bedoel, hij neemt mij mee… en ik volg hem heel graag overigens. Ik vind het zo mooi hoe wij nu al een aantal jaar gewoon geen uitdaging uit de weg gaan, gewoon omdat Erik mij elke wegopenbreking doorheen trekt! Geen lift? Dan pakken we de trap. Roltrap? Ook goed! In welk land of niet-invalide stad dan ook, het maakt niet uit… we doen het. Soms moeten we ook zo lachen als Erik mij uit de auto tilt op klaarlichte dag alsof we hopeloos verliefd zijn. Je ziet mensen dan kijken van ‘zullen ze net getrouwd zijn of is zij mega lam?‘ Misschien… ga ik dat wel missen ;).

De sfeer in het ziekenhuis is goed. Sinds wij de uitslag hebben gekregen en mede-patiënten spreken heb ik een ongelooflijk gevoel van dankbaarheid dat ik deze kans krijg. Ik merk aan de hoedanigheid van de andere patiënten dat ik een redelijk grensgeval ben, ik had geen jaar later moeten zijn. Hoe heb ik het zolang volgehouden?! Wat is er met me gebeurd de afgelopen 9 jaar?? Het leven was alsnog altijd veel te leuk, we haalden er alles uit, er bleef altijd hoop, er was niet meer te doen dan dat ik deed. Dingen gebeuren en mij overkwam MS. En hier, in Moskou, gaat het wellicht toch echt stoppen!! Ik zal bepaalde dingen nooit meer kunnen. Ik heb mijn littekens die niet te herstellen zijn, maar hier houdt het op, die kans is groot. Ik ben mega dankbaar deze kans te hebben en de manier waarop is echt zo bijzonder. Sowieso dat het financieel door zoveel mensen is gesteund is iets wat ik niet heb durven delen onder mijn mede-patiënten. Maar het feit dat ik hier mijn familie om mij heen heb en aaaaaaal die support vanuit thuis. Het is zo hartverwarmend. De zusters vinden de kamer ook zo indrukwekkend met al die kaarten en digitaal krijgen we veel mee en het geeft zo’n kracht, echt waar! Reacties van mensen waarvan ik niet eens zeker weet of ik ze ken, maar ook zullen meeleven voor iedereen die om ons heen staan. Persoonlijke berichtjes, foto’s van brandende kaarsjes. Mijn moeders gitaarclub zingt een lied voor mij en dan hoor ik onze geweldige pastoor erbovenuit ‘DEZE IS VOOR JOU LAURA‘ Nou je hebt me hier zo aan het huilen hoor! Wat een emoties. Het is oprecht een avontuur!!

Nogmaals niet eentje die ik droomde, maar we beleven hem wel, en hoe? Ik heb de mazzel dat ik de behandeling vooralsnog goed doorsta. Elke dag dat weer oké ging was er weer eentje. Met Erik aan mijn zijde kan ik veel aan. Het was ook heerlijk dat mijn zus kwam. Ook zoiets, dit scheelt gewoon. Tuurlijk hadden we liever een dagje strand gegaan, maar ook aan de stamcelmachine de hele dag is het heel gezellig om je zus naast je te hebben. En zelfs met het haar eraf halen hebben we eigenlijk ook wel lol gehad. Hier kom ik in een ander blogje nog even op terug :). Er is veel gebeurd hier in het behandeltraject. Een heel bijzonder moment vonden wij het terugplaatsen van mijn nieuw-geoogste stamcellen: Woensdag 9 oktober was het zover, de transplantatie dag. Erik mocht er in de hoek van de kamer bijzijn. De laatste werden door mijn neckline naar binnen gespoten en ik kreeg tranen in mijn ogen. Was dit het dan? Vanaf nu geen verdere achteruitgang meer? Stopt hier mijn MS? Een heel bijzonder gevoel bij beiden.

Ik heb de voorbereidingen gehad om nu mijn lichaam het werk te laten doen. In isolatie en dus ook zonder mijn rots in de branding. En dat is goed, want er wacht thuis een mannetje die heel blij wordt van zijn vader. En ik ben in goede handen en zeker met mijn ouders om de hoek die nu dagelijks komen kletsen aan mijn raampje. ♡ Ze zijn er voor me, net als iedereen vanuit thuis, dat voel ik wel, dank dank dank!  

Ik ben blij dit eindelijk op papier te hebben gezet, want dat wilde ik wel graag, maar ik weet niet of ik voor al mijn ideeën wel genoeg tijd heb hier met mijn immuunsysteem niveau van 0,05 op het moment… Ik ga maar even proberen te slapen zo. Ik heb nog maar 5 dagen…

Laura